Freestyle e MiaoMiao

 Já faz algum tempo que conhecemos o sensor Freestyle Libre da Abbott. Com certeza é uma grande ferramenta para as pessoas que convivem com o diabetes tipo 1, e também para quem tem a tipo 2 e tem dificuldade para controlar a glicose sanguínea.

Há alguns meses testamos o transmissor MiaoMiao que é usado em conjunto com o Freestyle. Ele é instalado junto do sensor e consegue enviar valores das medições para um celular via bluetooth, mas é preciso instalar um aplicativo que consiga conectar ao MiaoMiao.

A impressão que tivemos é que ele funciona bem, poucas falhas de comunicação, e razoavelmente preciso. É claro que isso depende bastante de vários fatores, por exemplo, o tipo de aparelho celular, a quantidade de interferência no ambiente, a distância entre o transmissor e o sensor e a configuração do aplicativo.

A grande vantagem desse sistema é que podemos compartilhar a informação com várias pessoas ao mesmo tempo. Por exemplo, o aparelho do meu filho está conectado via app ao transmissor. Ele envia dados para o aplicativo instalado no meu smartphone e para o da minha esposa. Então, desde que ele tenha ligação com a internet, consegue enviar essas informações para nós, e podemos acompanhar a situação da glicemia em tempo real mesmo à distância.

A desvantagem em relação ao sistema da Medtronic é que ele não se comunica com a bomba de infusão. No caso da 640G, quando a glicemia fica próxima do mínimo antes da hipoglicemia, o aparelho interrompe o fornecimento de insulina até que o nível da GS suba um pouco.

Está aí uma idéia para a Medtronic. Possibilitar a ligação do guardian link com um app de smartphone para poder compartilhar os valores da GS do sensor.

Nova bomba de insulina

Ontem trocamos a bomba de insulina do Fernando. Instalamos a Minimed 640G com o sensor contínuo de glicose.
Passamos pelo treinamento da Medtronic com a educadora Erica, configuramos o novo aparelho, e já está em ação. Ainda não terminei de ler o manual, mas temos muitas informações.
Recebemos ainda um glicosímetro novo, da Bayer, o Contour Plus Link, que é a nova versão do Contour Next Link, que nós já tínhamos graças à minha prima, que havia trazido para nós dos EUA.
Tudo deu certo ontem, e sou muito agradecido por tudo.
Então começamos com a nova bomba de insulina.

Glicosímetros cancelados pela ANVISA

Ontem li uma notícia informando que a ANVISA cancelou vários glicosímetros devido à falta de entrega de relatório de precisão. Entre eles está o Accu Check Active, que é o equipamento que nós usamos e para o qual recebemos as tiras reagentes. Mas outras marcas também foram afetadas. Isso complica a nossa vida.

Sem novidades

Faz um tempo que não coloco coisas novas, mas isso é porque não tenho nada novo a relatar.
Fe continua cuidando de si mesmo em quase tudo. Ele conta os CHO e informa à bomba, faz a medição de ponta de dedo, quase tudo OK.
Como todo jovem, é descuidado às vezes, e quando vai ver já está hiper.
Continuamos com as dificuldade em obter os sensores, mas até isso já está virando algo rotineiro, então paramos de sofrer.
Este ano precisamos trocar de bomba porque a atual já está quase fora da garantia. Só precisamos ver o modelo que usa os mesmos insumos que nós já recebemos, assim não precisaremos fazer nada.

Dificuldades

Faz muito tempo que não escrevo aqui.
Nestes últimos meses tivemos dificuldades para conseguir os sensores de glicemia da Medtronic. Alguns meses sem receber, tendo que comprar sensores Freestyle para usar no lugar.
Também não conseguimos a insulina, que representaria um alívio para os nossos gastos.

Agora começamos a fazer alterações na dieta. Estamos diminuindo a quantidade de CHO na nossa alimentação para ver se isso melhora o controle da glicemia. Pela lógica deveria ajudar. Não está fácil nesse começo, mas precisamos nos esforçar.
De imediato percebemos que as glicemias estão um pouco mais baixas, mas eu sei que demora algumas semanas para fazer efeito de verdade, e estamos só há alguns dias.
Sentiremos melhor o resultado disso durante as férias, quando não teremos o efeito do estresse sobre as glicemias.
Ano que vem muda o ritmo da escola por causa do ensino médio. Aumento das atividades, ele ficará mais tempo fora de casa, mais obrigações e mais responsabilidades, tudo isso deve pesar no cotidiano do Fe. Espero poder ajudar nessa etapa.
Vamos ver. Colocarei as novidades sempre que possível.

Sensores FreeStyle Libre (2)

Faz mais de um mês que estamos usando o sensor Libre.
Até o momento sem queixas. Os valores tem sido confiáveis.
Recebemos os sensores da Medtronic e voltamos a usá-los. Por enquanto a maioria dos valores dos dois sensores tem sido próximos.
Estamos com um problema para fazer o upload dos dados da bomba para o site do Carelink porque o programa responsável pelo upload usa Java, e os principais navegadores de Internet pararam de aceitar programas em Java.
Vamos ver como resolver isso também.

Sensores FreeStyle Libre

Hoje começamos a usar o sensor FreeStyle Libre da Abbot. Essa foi a nossa opção por causa da falta dos sensores da Medtronic. Infelizmente o governo não tem feito a parte dele no fornecimento dos insumos para tratamento da diabetes do meu filho.
Infelizmente o Libre não tem o mesmo recurso que o da Medtronic de dar alarmes quando a glicemia está subindo, ou descendo. Então, novamente seremos eu e a mãe a controlarmos cuidadosamente a glicemia dele.
Vamos ver como isso funcionará.

Novos sensores

Depois de um longo período sem receber sensores de glicose finalmente conseguimos a regularização da entrega.
Como a Medtronic suspenderá a fabricação do sensor Sof solicitamos à Secretaria da Saúde que passasse a fornecer o sensor Enlite. Já havíamos feito essa solicitação anteriormente, mas nos foi negado o fornecimento. Como desta vez não havia outra maneira, aceitaram nosso pedido e passamos a receber os novos sensores.
Nossas vidas voltam um pouco ao normal.
Neste mês recebemos todos os insumos.

Sensores de glicose

Estamos com problema em relação aos sensores.
Semana passada fomos informados pela Medtronic que os sensores que recebemos atualmente deixará de ser fabricado.
Com isso devemos solicitar à secretaria de saúde a substituição dos sensores pelo modelo novo. Amanhã irei até a unidade dispensadora para entregar o pedido feito pelo dr. Eurico. Tomara que desta vez seja atendido.
Estamos há três meses sem receber os sensores. Compramos no primeiro mês de falta, mas agora não é mais possível.
Vamos ver amanhã o que acontecerá.

Falta de insumos

Hoje passei por aqui apenas para documentar uma situação que muitos diabéticos que dependem do Estado para receber seus insumos para tratamento de diabetes e outras doenças estão vivendo.
Nestes últimos meses temos vivido o descaso do governo para tratar da falta desses insumos. Falta medicamento de uso contínuo, insumos e acessórios para tratamento, e a desculpa do governo de São Paulo é que o governo federal não tem feito o repasse de verba que deveria fazer.
O governo federal diz que não tem verba para os medicamentos, e que precisa da CPMF para regularizar tudo isso.
Na verdade, o que está faltando é vergonha na cara dessa gente. Falta respeito pelo povo.
Os políticos não se preocupam com isso porque eles tem direito a atendimento médico em qualquer hospital particular, com direito de reembolso integral mediante apresentação de recibo, tem reembolso da compra de medicamentos, e várias outras ajudas. Se eles dependessem dos mesmos serviços que nós dependemos, sem as regalias que eles possuem, as coisas seriam diferentes.
Nós ganhamos o direito aos insumos através de um processo judicial. Veja bem, nós tivemos de processar o estado para ter direito a algo que deveríamos ter direito naturalmente, apenas pelo fato de sermos cidadãos. Isso é totalmente incoerente.
Agora, nem mesmo com uma decisão judicial nós estamos recebendo os insumos.
Não sei o que fazer. Parece que teremos de gastar mais dinheiro para garantir por mais alguns meses o direito a algo que nós já conquistamos.
Isso é de doer.

Sem novidades

Faz um bom tempo que não escrevo aqui.
Em partes porque não há novidades. Vi algumas coisas sobre um novo glicosímetro não invasivo, li um texto falando que a Medtronics terá um aplicativo que vai se comunicar com a bomba de infusão para capturar dados do aparelho e enviar para o Carelink e alguns outros gadgets que vão demorar para chegar ao Brasil.
Minha prima trouxe um glicosímetro dos EUA para o meu filho, mas o grande problema é que a Bayer não quer trazer as tiras reagentes desse aparelho para o Brasil. Aliás, nem para a América Latina. Triste a nossa realidade. Tenho um aparelho de primeiro mundo que não posso usar por falta de insumos. Aqui ainda usamos aparelhos que em outros países mais modernos já caíram em desuso. Tenho a impressão de que servimos para que as empresas tenham onde desovar os produtos que ninguém mais quer. Sabe aquela coisa de esgotar as possibilidades de um produto, fabricar até não poder mais e achar um lugar onde as pessoas aceitem aquele produto ultrapassado? É isso que eu vejo aqui. Por exemplo, o aparelho Active da Roche. Nos países mais desenvolvidos eles não são mais usados. Aqui ainda é considerado um aparelho bom, confiável e fácil de usar. Só que depois que a gente conhece outros aparelhos, mais modernos, chega à conclusão de que isso é um erro.
E temos que viver com isso.

Sensores de glicemia

Faz meses que estamos esperando os novos sensores de glicemia. Solicitamos a substituição junto à Secretaria da Saúde para recebermos o novo sensor, mas até agora, depois de cinco meses, nada.
Estamos usando sensores vencidos porque não podemos comprar diretamente da Medtronic.
Situação chata.

Ajustes deram certo

Finalmente parece que as mudanças nos ajustes de bolus e basais deram resultado positivo.
Falta ainda afinar alguns pontos, mas de um modo geral as glicemias da manhã estão um pouco mais baixas.
Estamos com problema para obter o novo sensor de glicemia. Faz meses que estamos esperando e não conseguimos recebê-lo. O problema é que agora nem o modelo velho está sendo entregue e estamos usando sensores vencidos porque cada sensor custa mais de 100 reais e não estamos em condições de adquiri-los no momento.
Manter um diabético saudável é caro. Nem falo de produtos diet, mas de coisas básicas como insulinas e insumos para a bomba de infusão. Você consegue se virar sem o biscoito, ou o chocolate diet, passa bem sem refrigerantes, mas simplesmente não é possível ficar sem insulina, nem a bomba de infusão de insulina. Isso é básico.

Mais do mesmo

Todos os dias leio manchetes sobre "novos" produtos relacionados ao tratamento da diabetes.
Novas insulinas, novos aparelhos de infusão, novos aparelhos de monitoramento contínuo, novos controles, mas no fim das contas, é tudo igual.
As empresas atendem aos interesses delas e investem imensas fortunas em pesquisas, mas quase nada no desenvolvimento de uma cura. Até o pâncreas artificial já desenvolveram como a "solução" para o tratamento da diabetes.
Os cientistas já sabem o que fazer para curar a diabetes tipo 1, mas não há investimento para o desenvolvimento de um processo, de um tratamento e para o estabelecimento de protocolo para a solução desse problema.
Eu sei que isso representa o fim dos lucros com insulinas, tiras reagentes, milhares de aparelhos, enfim, toda uma indústria que vive disso, mas, como pai, é difícil de aceitar essa situação.

Troca do sensor

Ainda estamos aguardando a Secretaria da Saúde fornecer os novos sensores. Solicitamos a troca em novembro do ano passado, mas até agora nada.
Estamos na torcida para que ele forneçam o novo sensor sem maiores problemas.
O lote que recebemos do sensor antigo está para vencer, e os valores que ele está gerando estão muito longe da realidade. Isso sempre foi assim.
Outra vantagem do novo sensor é o tamanho da agulha para inserção do sensor na pele. Ela é consideravelmente menor e mais fina. É mais confortável em todos os sentidos.
Vamos aguardar mais. Espero que este mês eles forneçam o novo para nós.

Testamos o novo sensor de glicemia

Conseguimos comprar uma caixa dos sensores novos para testar.
Não achei que sejam tão mais precisos quanto venderam para nós.
O ponto mais positivo é a agulha para inserção do sensor, que é menor do que a agulha do sensor antigo.
Duram seis dias com precisão considerável. O antigo também dura seis dias, mas quando chega no quinto dia ele começa a perder muito da precisão, e o sensor se perde com mais frequência. Aliás, esse é outro ponto positivo do novo sensor: ele quase não se perde.
Enfim, o conjunto Paradigm Veo e o sensor Enlite são confiáveis. Ainda estamos lutando para conseguir arrumar as glicemias noturnas e das madrugadas.
Hoje ele está hiper quase o tempo todo. Começo a desconfiar da insulina, apesar de ser um frasco novo, recém aberto.
Essa situação é uma daquelas que tiram o sono da gente, literalmente, porque com o sensor funcionando, a bomba dispara o alarme a cada duas horas. Somos eu a minha esposa para tomar conta disso todas as noites e madrugadas.
Hoje acordei às 2:00 e depois acabei acordando de vez às 4:00. Estou muito cansado hoje.
Faz parte da luta, eu sei. Diabetes é isso, luta diária, toda hora, 24x7, sem descanso, sem férias.
Vamos vencer mais um dia.

Bomba nova

Bomba de infusão nova.
Até agora tudo bem. Sem surpresas.
O minilink antigo funciona com os sensores antigos. Alguns ajustes ainda são necessários.
Novos alarmes para tendência de alta e baixa. Isso é bom porque agora sabemos que a glicemia está subindo ou descendo. Antes só éramos avisados quando a glicemia já estava fora dos limites.
Vamos indo...

Nova bomba

Ontem trocamos para a nova bomba de infusão Paradigm Veo.
Novas funções, novos alarmes, mais informações.
As glicemias desta madrugada foram ótimas. Há muito tempo não tínhamos valores tão baixos de madrugada.

O novo aparelho de infusão

Recebemos o novo aparelho de infusão.
A Paradigm Veo, como é chamada aqui, tem ajustes mais finos para a liberação de insulina.
Não podemos nem retirá-la da caixa sem a presença de educadora da Medtronic. Eu entendo. É a única maneira de garantir que o produto foi entregue sem problemas ao cliente, e sem o produto veio com algum problema, é a forma que eles tem de ter certeza de que o problema não foi criado pelo cliente. Não posso culpá-los por terem de tomar tais medidas.
O problema é o tempo que leva para um educador entrar em contato com você agendando a "instalação" da bomba de infusão. Fico imaginando como seria se eu estivesse numa situação de emergência. Bom eles diriam, numa situação de emergência, você deveria estar aplicando a insulina através de seringas, e não esperando a bomba de infusão. É isso que diriam.
Então, fico pacientemente aguardando até o dia marcado para a instalação da bomba...

Diferenças em medições

Tenho visto muitas pessoas relatando diferenças nas medições de glicemia sanguínea feitas com os mais diversos aparelhos.
Infelizmente essas diferenças são aceitáveis. Os nossos aparelhos não são tão precisos assim. Por diversos motivos diferenças de até 20, 30mg/dl são aceitáveis, acreditem ou não.
Já passei por uma situação difícil de entender: fiz duas medições usando o mesmo aparelho, com o sangue que saiu do mesmo furo de dedo, com apenas alguns segundos de diferença, mas a diferença na medição foi de quase 20 mg/dl. O mesmo aparelho, o mesmo lote de tiras reagentes e praticamente a mesma gota de sangue. Na época esses 20 mg/dl correspondiam a uma diferença de quase meia unidade de insulina a ser aplicada, ou deixar de ser aplicada.
É claro então que diferenças entre medições em aparelhos diferentes são praticamente "esperadas". Hoje em dia eu fico admirado quando encontro exemplos de duas medições iguais feitas em aparelhos diferentes. Considero a chance disso acontecer muito pequena. Já vivi situações em que a diferença entre aparelhos foi de mais de 60 mg/dl.
Pois é, a despeito de todos os milhões gastos no desenvolvimento dessa tecnologia ainda estamos longe de uma situação ideal.