A vida com diabetes

Resolvi escrever este blog com base nas experiências que tenho com meu filho, que é diabético desde os 10 meses de idade.

segunda-feira, 5 de janeiro de 2015

Troca do sensor

Ainda estamos aguardando a Secretaria da Saúde fornecer os novos sensores. Solicitamos a troca em novembro do ano passado, mas até agora nada.
Estamos na torcida para que ele forneçam o novo sensor sem maiores problemas.
O lote que recebemos do sensor antigo está para vencer, e os valores que ele está gerando estão muito longe da realidade. Isso sempre foi assim.
Outra vantagem do novo sensor é o tamanho da agulha para inserção do sensor na pele. Ela é consideravelmente menor e mais fina. É mais confortável em todos os sentidos.
Vamos aguardar mais. Espero que este mês eles forneçam o novo para nós.

terça-feira, 25 de novembro de 2014

Testamos o novo sensor de glicemia

Conseguimos comprar uma caixa dos sensores novos para testar.
Não achei que sejam tão mais precisos quanto venderam para nós.
O ponto mais positivo é a agulha para inserção do sensor, que é menor do que a agulha do sensor antigo.
Duram seis dias com precisão considerável. O antigo também dura seis dias, mas quando chega no quinto dia ele começa a perder muito da precisão, e o sensor se perde com mais frequência. Aliás, esse é outro ponto positivo do novo sensor: ele quase não se perde.
Enfim, o conjunto Paradigm Veo e o sensor Enlite são confiáveis. Ainda estamos lutando para conseguir arrumar as glicemias noturnas e das madrugadas.
Hoje ele está hiper quase o tempo todo. Começo a desconfiar da insulina, apesar de ser um frasco novo, recém aberto.
Essa situação é uma daquelas que tiram o sono da gente, literalmente, porque com o sensor funcionando, a bomba dispara o alarme a cada duas horas. Somos eu a minha esposa para tomar conta disso todas as noites e madrugadas.
Hoje acordei às 2:00 e depois acabei acordando de vez às 4:00. Estou muito cansado hoje.
Faz parte da luta, eu sei. Diabetes é isso, luta diária, toda hora, 24x7, sem descanso, sem férias.
Vamos vencer mais um dia.

domingo, 5 de outubro de 2014

Bomba nova

Bomba de infusão nova.
Até agora tudo bem. Sem surpresas.
O minilink antigo funciona com os sensores antigos. Alguns ajustes ainda são necessários.
Novos alarmes para tendência de alta e baixa. Isso é bom porque agora sabemos que a glicemia está subindo ou descendo. Antes só éramos avisados quando a glicemia já estava fora dos limites.
Vamos indo...

quinta-feira, 2 de outubro de 2014

Nova bomba

Ontem trocamos para a nova bomba de infusão Paradigm Veo.
Novas funções, novos alarmes, mais informações.
As glicemias desta madrugada foram ótimas. Há muito tempo não tínhamos valores tão baixos de madrugada.

sábado, 27 de setembro de 2014

O novo aparelho de infusão

Recebemos o novo aparelho de infusão.
A Paradigm Veo, como é chamada aqui, tem ajustes mais finos para a liberação de insulina.
Não podemos nem retirá-la da caixa sem a presença de educadora da Medtronic. Eu entendo. É a única maneira de garantir que o produto foi entregue sem problemas ao cliente, e sem o produto veio com algum problema, é a forma que eles tem de ter certeza de que o problema não foi criado pelo cliente. Não posso culpá-los por terem de tomar tais medidas.
O problema é o tempo que leva para um educador entrar em contato com você agendando a "instalação" da bomba de infusão. Fico imaginando como seria se eu estivesse numa situação de emergência. Bom eles diriam, numa situação de emergência, você deveria estar aplicando a insulina através de seringas, e não esperando a bomba de infusão. É isso que diriam.
Então, fico pacientemente aguardando até o dia marcado para a instalação da bomba...

Diferenças em medições

Tenho visto muitas pessoas relatando diferenças nas medições de glicemia sanguínea feitas com os mais diversos aparelhos.
Infelizmente essas diferenças são aceitáveis. Os nossos aparelhos não são tão precisos assim. Por diversos motivos diferenças de até 20, 30mg/dl são aceitáveis, acreditem ou não.
Já passei por uma situação difícil de entender: fiz duas medições usando o mesmo aparelho, com o sangue que saiu do mesmo furo de dedo, com apenas alguns segundos de diferença, mas a diferença na medição foi de quase 20 mg/dl. O mesmo aparelho, o mesmo lote de tiras reagentes e praticamente a mesma gota de sangue. Na época esses 20 mg/dl correspondiam a uma diferença de quase meia unidade de insulina a ser aplicada, ou deixar de ser aplicada.
É claro então que diferenças entre medições em aparelhos diferentes são praticamente "esperadas". Hoje em dia eu fico admirado quando encontro exemplos de duas medições iguais feitas em aparelhos diferentes. Considero a chance disso acontecer muito pequena. Já vivi situações em que a diferença entre aparelhos foi de mais de 60 mg/dl.
Pois é, a despeito de todos os milhões gastos no desenvolvimento dessa tecnologia ainda estamos longe de uma situação ideal.

terça-feira, 23 de setembro de 2014

Mudando de aparelho

Decidimos trocar o aparelho de infusão do meu filho.
O aparelho atual está com problemas na seta para baixo e apareceu uma rachadura perto do visor. Isso está começando a nos preocupar.
Outro ponto é que a Medtronic garante o aparelho por 4 anos. E o nosso já tem 5. Conseguimos junto ao representante um desconto muito bom para fazer o upgrade para um modelo mais novo. Por sorte todos os insumos usados no modelo atual continuam servindo para o modelo novo.
Algumas coisas mudaram. As doses para a insulina basal ficaram mais precisas e é possível configurar as doses em centésimos de unidade. A mesma coisa para os bolus de correção e alimentação. Pode parecer preciosismo, mas se eles conseguem trabalhar com doses tão pequenas, então para as doses maiores ela deve estar muito mais precisa.
Voltamos a ter a garantia de 4 anos e daqui a mais 4 anos podemos trocar por outra com desconto de novo.
Um aparelho novo custa R$15.000,00. Com o desconto passou para R$7.500,00 podendo ser pago em 10 parcelas. Ficou mais viável.
Agora, vamos esperar. Tomara que dê tudo certo.