Todos os dias leio manchetes sobre "novos" produtos relacionados ao tratamento da diabetes.
Novas insulinas, novos aparelhos de infusão, novos aparelhos de monitoramento contínuo, novos controles, mas no fim das contas, é tudo igual.
As empresas atendem aos interesses delas e investem imensas fortunas em pesquisas, mas quase nada no desenvolvimento de uma cura. Até o pâncreas artificial já desenvolveram como a "solução" para o tratamento da diabetes.
Os cientistas já sabem o que fazer para curar a diabetes tipo 1, mas não há investimento para o desenvolvimento de um processo, de um tratamento e para o estabelecimento de protocolo para a solução desse problema.
Eu sei que isso representa o fim dos lucros com insulinas, tiras reagentes, milhares de aparelhos, enfim, toda uma indústria que vive disso, mas, como pai, é difícil de aceitar essa situação.
Páginas
A vida com diabetes
Resolvi escrever este blog com base nas experiências que tenho com meu filho, que é diabético desde os 10 meses de idade.
segunda-feira, 23 de fevereiro de 2015
segunda-feira, 5 de janeiro de 2015
Troca do sensor
Ainda estamos aguardando a Secretaria da Saúde fornecer os novos sensores. Solicitamos a troca em novembro do ano passado, mas até agora nada.
Estamos na torcida para que ele forneçam o novo sensor sem maiores problemas.
O lote que recebemos do sensor antigo está para vencer, e os valores que ele está gerando estão muito longe da realidade. Isso sempre foi assim.
Outra vantagem do novo sensor é o tamanho da agulha para inserção do sensor na pele. Ela é consideravelmente menor e mais fina. É mais confortável em todos os sentidos.
Vamos aguardar mais. Espero que este mês eles forneçam o novo para nós.
Estamos na torcida para que ele forneçam o novo sensor sem maiores problemas.
O lote que recebemos do sensor antigo está para vencer, e os valores que ele está gerando estão muito longe da realidade. Isso sempre foi assim.
Outra vantagem do novo sensor é o tamanho da agulha para inserção do sensor na pele. Ela é consideravelmente menor e mais fina. É mais confortável em todos os sentidos.
Vamos aguardar mais. Espero que este mês eles forneçam o novo para nós.
terça-feira, 25 de novembro de 2014
Testamos o novo sensor de glicemia
Conseguimos comprar uma caixa dos sensores novos para testar.
Não achei que sejam tão mais precisos quanto venderam para nós.
O ponto mais positivo é a agulha para inserção do sensor, que é menor do que a agulha do sensor antigo.
Duram seis dias com precisão considerável. O antigo também dura seis dias, mas quando chega no quinto dia ele começa a perder muito da precisão, e o sensor se perde com mais frequência. Aliás, esse é outro ponto positivo do novo sensor: ele quase não se perde.
Enfim, o conjunto Paradigm Veo e o sensor Enlite são confiáveis. Ainda estamos lutando para conseguir arrumar as glicemias noturnas e das madrugadas.
Hoje ele está hiper quase o tempo todo. Começo a desconfiar da insulina, apesar de ser um frasco novo, recém aberto.
Essa situação é uma daquelas que tiram o sono da gente, literalmente, porque com o sensor funcionando, a bomba dispara o alarme a cada duas horas. Somos eu a minha esposa para tomar conta disso todas as noites e madrugadas.
Hoje acordei às 2:00 e depois acabei acordando de vez às 4:00. Estou muito cansado hoje.
Faz parte da luta, eu sei. Diabetes é isso, luta diária, toda hora, 24x7, sem descanso, sem férias.
Vamos vencer mais um dia.
Não achei que sejam tão mais precisos quanto venderam para nós.
O ponto mais positivo é a agulha para inserção do sensor, que é menor do que a agulha do sensor antigo.
Duram seis dias com precisão considerável. O antigo também dura seis dias, mas quando chega no quinto dia ele começa a perder muito da precisão, e o sensor se perde com mais frequência. Aliás, esse é outro ponto positivo do novo sensor: ele quase não se perde.
Enfim, o conjunto Paradigm Veo e o sensor Enlite são confiáveis. Ainda estamos lutando para conseguir arrumar as glicemias noturnas e das madrugadas.
Hoje ele está hiper quase o tempo todo. Começo a desconfiar da insulina, apesar de ser um frasco novo, recém aberto.
Essa situação é uma daquelas que tiram o sono da gente, literalmente, porque com o sensor funcionando, a bomba dispara o alarme a cada duas horas. Somos eu a minha esposa para tomar conta disso todas as noites e madrugadas.
Hoje acordei às 2:00 e depois acabei acordando de vez às 4:00. Estou muito cansado hoje.
Faz parte da luta, eu sei. Diabetes é isso, luta diária, toda hora, 24x7, sem descanso, sem férias.
Vamos vencer mais um dia.
domingo, 5 de outubro de 2014
Bomba nova
Bomba de infusão nova.
Até agora tudo bem. Sem surpresas.
O minilink antigo funciona com os sensores antigos. Alguns ajustes ainda são necessários.
Novos alarmes para tendência de alta e baixa. Isso é bom porque agora sabemos que a glicemia está subindo ou descendo. Antes só éramos avisados quando a glicemia já estava fora dos limites.
Vamos indo...
Até agora tudo bem. Sem surpresas.
O minilink antigo funciona com os sensores antigos. Alguns ajustes ainda são necessários.
Novos alarmes para tendência de alta e baixa. Isso é bom porque agora sabemos que a glicemia está subindo ou descendo. Antes só éramos avisados quando a glicemia já estava fora dos limites.
Vamos indo...
quinta-feira, 2 de outubro de 2014
Nova bomba
Ontem trocamos para a nova bomba de infusão Paradigm Veo.
Novas funções, novos alarmes, mais informações.
As glicemias desta madrugada foram ótimas. Há muito tempo não tínhamos valores tão baixos de madrugada.
Novas funções, novos alarmes, mais informações.
As glicemias desta madrugada foram ótimas. Há muito tempo não tínhamos valores tão baixos de madrugada.
sábado, 27 de setembro de 2014
O novo aparelho de infusão
Recebemos o novo aparelho de infusão.
A Paradigm Veo, como é chamada aqui, tem ajustes mais finos para a liberação de insulina.
Não podemos nem retirá-la da caixa sem a presença de educadora da Medtronic. Eu entendo. É a única maneira de garantir que o produto foi entregue sem problemas ao cliente, e sem o produto veio com algum problema, é a forma que eles tem de ter certeza de que o problema não foi criado pelo cliente. Não posso culpá-los por terem de tomar tais medidas.
O problema é o tempo que leva para um educador entrar em contato com você agendando a "instalação" da bomba de infusão. Fico imaginando como seria se eu estivesse numa situação de emergência. Bom eles diriam, numa situação de emergência, você deveria estar aplicando a insulina através de seringas, e não esperando a bomba de infusão. É isso que diriam.
Então, fico pacientemente aguardando até o dia marcado para a instalação da bomba...
A Paradigm Veo, como é chamada aqui, tem ajustes mais finos para a liberação de insulina.
Não podemos nem retirá-la da caixa sem a presença de educadora da Medtronic. Eu entendo. É a única maneira de garantir que o produto foi entregue sem problemas ao cliente, e sem o produto veio com algum problema, é a forma que eles tem de ter certeza de que o problema não foi criado pelo cliente. Não posso culpá-los por terem de tomar tais medidas.
O problema é o tempo que leva para um educador entrar em contato com você agendando a "instalação" da bomba de infusão. Fico imaginando como seria se eu estivesse numa situação de emergência. Bom eles diriam, numa situação de emergência, você deveria estar aplicando a insulina através de seringas, e não esperando a bomba de infusão. É isso que diriam.
Então, fico pacientemente aguardando até o dia marcado para a instalação da bomba...
Diferenças em medições
Tenho visto muitas pessoas relatando diferenças nas medições de glicemia sanguínea feitas com os mais diversos aparelhos.
Infelizmente essas diferenças são aceitáveis. Os nossos aparelhos não são tão precisos assim. Por diversos motivos diferenças de até 20, 30mg/dl são aceitáveis, acreditem ou não.
Já passei por uma situação difícil de entender: fiz duas medições usando o mesmo aparelho, com o sangue que saiu do mesmo furo de dedo, com apenas alguns segundos de diferença, mas a diferença na medição foi de quase 20 mg/dl. O mesmo aparelho, o mesmo lote de tiras reagentes e praticamente a mesma gota de sangue. Na época esses 20 mg/dl correspondiam a uma diferença de quase meia unidade de insulina a ser aplicada, ou deixar de ser aplicada.
É claro então que diferenças entre medições em aparelhos diferentes são praticamente "esperadas". Hoje em dia eu fico admirado quando encontro exemplos de duas medições iguais feitas em aparelhos diferentes. Considero a chance disso acontecer muito pequena. Já vivi situações em que a diferença entre aparelhos foi de mais de 60 mg/dl.
Pois é, a despeito de todos os milhões gastos no desenvolvimento dessa tecnologia ainda estamos longe de uma situação ideal.
Infelizmente essas diferenças são aceitáveis. Os nossos aparelhos não são tão precisos assim. Por diversos motivos diferenças de até 20, 30mg/dl são aceitáveis, acreditem ou não.
Já passei por uma situação difícil de entender: fiz duas medições usando o mesmo aparelho, com o sangue que saiu do mesmo furo de dedo, com apenas alguns segundos de diferença, mas a diferença na medição foi de quase 20 mg/dl. O mesmo aparelho, o mesmo lote de tiras reagentes e praticamente a mesma gota de sangue. Na época esses 20 mg/dl correspondiam a uma diferença de quase meia unidade de insulina a ser aplicada, ou deixar de ser aplicada.
É claro então que diferenças entre medições em aparelhos diferentes são praticamente "esperadas". Hoje em dia eu fico admirado quando encontro exemplos de duas medições iguais feitas em aparelhos diferentes. Considero a chance disso acontecer muito pequena. Já vivi situações em que a diferença entre aparelhos foi de mais de 60 mg/dl.
Pois é, a despeito de todos os milhões gastos no desenvolvimento dessa tecnologia ainda estamos longe de uma situação ideal.
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