A vida com diabetes

Resolvi escrever este blog com base nas experiências que tenho com meu filho, que é diabético desde os 10 meses de idade.

quinta-feira, 31 de dezembro de 2015

Novos sensores

Depois de um longo período sem receber sensores de glicose finalmente conseguimos a regularização da entrega.
Como a Medtronic suspenderá a fabricação do sensor Sof solicitamos à Secretaria da Saúde que passasse a fornecer o sensor Enlite. Já havíamos feito essa solicitação anteriormente, mas nos foi negado o fornecimento. Como desta vez não havia outra maneira, aceitaram nosso pedido e passamos a receber os novos sensores.
Nossas vidas voltam um pouco ao normal.
Neste mês recebemos todos os insumos.

domingo, 29 de novembro de 2015

Sensores de glicose

Estamos com problema em relação aos sensores.
Semana passada fomos informados pela Medtronic que os sensores que recebemos atualmente deixará de ser fabricado.
Com isso devemos solicitar à secretaria de saúde a substituição dos sensores pelo modelo novo. Amanhã irei até a unidade dispensadora para entregar o pedido feito pelo dr. Eurico. Tomara que desta vez seja atendido.
Estamos há três meses sem receber os sensores. Compramos no primeiro mês de falta, mas agora não é mais possível.
Vamos ver amanhã o que acontecerá.

domingo, 15 de novembro de 2015

Falta de insumos

Hoje passei por aqui apenas para documentar uma situação que muitos diabéticos que dependem do Estado para receber seus insumos para tratamento de diabetes e outras doenças estão vivendo.
Nestes últimos meses temos vivido o descaso do governo para tratar da falta desses insumos. Falta medicamento de uso contínuo, insumos e acessórios para tratamento, e a desculpa do governo de São Paulo é que o governo federal não tem feito o repasse de verba que deveria fazer.
O governo federal diz que não tem verba para os medicamentos, e que precisa da CPMF para regularizar tudo isso.
Na verdade, o que está faltando é vergonha na cara dessa gente. Falta respeito pelo povo.
Os políticos não se preocupam com isso porque eles tem direito a atendimento médico em qualquer hospital particular, com direito de reembolso integral mediante apresentação de recibo, tem reembolso da compra de medicamentos, e várias outras ajudas. Se eles dependessem dos mesmos serviços que nós dependemos, sem as regalias que eles possuem, as coisas seriam diferentes.
Nós ganhamos o direito aos insumos através de um processo judicial. Veja bem, nós tivemos de processar o estado para ter direito a algo que deveríamos ter direito naturalmente, apenas pelo fato de sermos cidadãos. Isso é totalmente incoerente.
Agora, nem mesmo com uma decisão judicial nós estamos recebendo os insumos.
Não sei o que fazer. Parece que teremos de gastar mais dinheiro para garantir por mais alguns meses o direito a algo que nós já conquistamos.
Isso é de doer.

quarta-feira, 5 de agosto de 2015

Sem novidades

Faz um bom tempo que não escrevo aqui.
Em partes porque não há novidades. Vi algumas coisas sobre um novo glicosímetro não invasivo, li um texto falando que a Medtronics terá um aplicativo que vai se comunicar com a bomba de infusão para capturar dados do aparelho e enviar para o Carelink e alguns outros gadgets que vão demorar para chegar ao Brasil.
Minha prima trouxe um glicosímetro dos EUA para o meu filho, mas o grande problema é que a Bayer não quer trazer as tiras reagentes desse aparelho para o Brasil. Aliás, nem para a América Latina. Triste a nossa realidade. Tenho um aparelho de primeiro mundo que não posso usar por falta de insumos. Aqui ainda usamos aparelhos que em outros países mais modernos já caíram em desuso. Tenho a impressão de que servimos para que as empresas tenham onde desovar os produtos que ninguém mais quer. Sabe aquela coisa de esgotar as possibilidades de um produto, fabricar até não poder mais e achar um lugar onde as pessoas aceitem aquele produto ultrapassado? É isso que eu vejo aqui. Por exemplo, o aparelho Active da Roche. Nos países mais desenvolvidos eles não são mais usados. Aqui ainda é considerado um aparelho bom, confiável e fácil de usar. Só que depois que a gente conhece outros aparelhos, mais modernos, chega à conclusão de que isso é um erro.
E temos que viver com isso.

segunda-feira, 4 de maio de 2015

Sensores de glicemia

Faz meses que estamos esperando os novos sensores de glicemia. Solicitamos a substituição junto à Secretaria da Saúde para recebermos o novo sensor, mas até agora, depois de cinco meses, nada.
Estamos usando sensores vencidos porque não podemos comprar diretamente da Medtronic.
Situação chata.

quarta-feira, 22 de abril de 2015

Ajustes deram certo

Finalmente parece que as mudanças nos ajustes de bolus e basais deram resultado positivo.
Falta ainda afinar alguns pontos, mas de um modo geral as glicemias da manhã estão um pouco mais baixas.
Estamos com problema para obter o novo sensor de glicemia. Faz meses que estamos esperando e não conseguimos recebê-lo. O problema é que agora nem o modelo velho está sendo entregue e estamos usando sensores vencidos porque cada sensor custa mais de 100 reais e não estamos em condições de adquiri-los no momento.
Manter um diabético saudável é caro. Nem falo de produtos diet, mas de coisas básicas como insulinas e insumos para a bomba de infusão. Você consegue se virar sem o biscoito, ou o chocolate diet, passa bem sem refrigerantes, mas simplesmente não é possível ficar sem insulina, nem a bomba de infusão de insulina. Isso é básico.

segunda-feira, 23 de fevereiro de 2015

Mais do mesmo

Todos os dias leio manchetes sobre "novos" produtos relacionados ao tratamento da diabetes.
Novas insulinas, novos aparelhos de infusão, novos aparelhos de monitoramento contínuo, novos controles, mas no fim das contas, é tudo igual.
As empresas atendem aos interesses delas e investem imensas fortunas em pesquisas, mas quase nada no desenvolvimento de uma cura. Até o pâncreas artificial já desenvolveram como a "solução" para o tratamento da diabetes.
Os cientistas já sabem o que fazer para curar a diabetes tipo 1, mas não há investimento para o desenvolvimento de um processo, de um tratamento e para o estabelecimento de protocolo para a solução desse problema.
Eu sei que isso representa o fim dos lucros com insulinas, tiras reagentes, milhares de aparelhos, enfim, toda uma indústria que vive disso, mas, como pai, é difícil de aceitar essa situação.

segunda-feira, 5 de janeiro de 2015

Troca do sensor

Ainda estamos aguardando a Secretaria da Saúde fornecer os novos sensores. Solicitamos a troca em novembro do ano passado, mas até agora nada.
Estamos na torcida para que ele forneçam o novo sensor sem maiores problemas.
O lote que recebemos do sensor antigo está para vencer, e os valores que ele está gerando estão muito longe da realidade. Isso sempre foi assim.
Outra vantagem do novo sensor é o tamanho da agulha para inserção do sensor na pele. Ela é consideravelmente menor e mais fina. É mais confortável em todos os sentidos.
Vamos aguardar mais. Espero que este mês eles forneçam o novo para nós.