Conseguimos comprar uma caixa dos sensores novos para testar.
Não achei que sejam tão mais precisos quanto venderam para nós.
O ponto mais positivo é a agulha para inserção do sensor, que é menor do que a agulha do sensor antigo.
Duram seis dias com precisão considerável. O antigo também dura seis dias, mas quando chega no quinto dia ele começa a perder muito da precisão, e o sensor se perde com mais frequência. Aliás, esse é outro ponto positivo do novo sensor: ele quase não se perde.
Enfim, o conjunto Paradigm Veo e o sensor Enlite são confiáveis. Ainda estamos lutando para conseguir arrumar as glicemias noturnas e das madrugadas.
Hoje ele está hiper quase o tempo todo. Começo a desconfiar da insulina, apesar de ser um frasco novo, recém aberto.
Essa situação é uma daquelas que tiram o sono da gente, literalmente, porque com o sensor funcionando, a bomba dispara o alarme a cada duas horas. Somos eu a minha esposa para tomar conta disso todas as noites e madrugadas.
Hoje acordei às 2:00 e depois acabei acordando de vez às 4:00. Estou muito cansado hoje.
Faz parte da luta, eu sei. Diabetes é isso, luta diária, toda hora, 24x7, sem descanso, sem férias.
Vamos vencer mais um dia.
terça-feira, 25 de novembro de 2014
domingo, 5 de outubro de 2014
Bomba nova
Bomba de infusão nova.
Até agora tudo bem. Sem surpresas.
O minilink antigo funciona com os sensores antigos. Alguns ajustes ainda são necessários.
Novos alarmes para tendência de alta e baixa. Isso é bom porque agora sabemos que a glicemia está subindo ou descendo. Antes só éramos avisados quando a glicemia já estava fora dos limites.
Vamos indo...
Até agora tudo bem. Sem surpresas.
O minilink antigo funciona com os sensores antigos. Alguns ajustes ainda são necessários.
Novos alarmes para tendência de alta e baixa. Isso é bom porque agora sabemos que a glicemia está subindo ou descendo. Antes só éramos avisados quando a glicemia já estava fora dos limites.
Vamos indo...
quinta-feira, 2 de outubro de 2014
Nova bomba
Ontem trocamos para a nova bomba de infusão Paradigm Veo.
Novas funções, novos alarmes, mais informações.
As glicemias desta madrugada foram ótimas. Há muito tempo não tínhamos valores tão baixos de madrugada.
Novas funções, novos alarmes, mais informações.
As glicemias desta madrugada foram ótimas. Há muito tempo não tínhamos valores tão baixos de madrugada.
sábado, 27 de setembro de 2014
O novo aparelho de infusão
Recebemos o novo aparelho de infusão.
A Paradigm Veo, como é chamada aqui, tem ajustes mais finos para a liberação de insulina.
Não podemos nem retirá-la da caixa sem a presença de educadora da Medtronic. Eu entendo. É a única maneira de garantir que o produto foi entregue sem problemas ao cliente, e sem o produto veio com algum problema, é a forma que eles tem de ter certeza de que o problema não foi criado pelo cliente. Não posso culpá-los por terem de tomar tais medidas.
O problema é o tempo que leva para um educador entrar em contato com você agendando a "instalação" da bomba de infusão. Fico imaginando como seria se eu estivesse numa situação de emergência. Bom eles diriam, numa situação de emergência, você deveria estar aplicando a insulina através de seringas, e não esperando a bomba de infusão. É isso que diriam.
Então, fico pacientemente aguardando até o dia marcado para a instalação da bomba...
A Paradigm Veo, como é chamada aqui, tem ajustes mais finos para a liberação de insulina.
Não podemos nem retirá-la da caixa sem a presença de educadora da Medtronic. Eu entendo. É a única maneira de garantir que o produto foi entregue sem problemas ao cliente, e sem o produto veio com algum problema, é a forma que eles tem de ter certeza de que o problema não foi criado pelo cliente. Não posso culpá-los por terem de tomar tais medidas.
O problema é o tempo que leva para um educador entrar em contato com você agendando a "instalação" da bomba de infusão. Fico imaginando como seria se eu estivesse numa situação de emergência. Bom eles diriam, numa situação de emergência, você deveria estar aplicando a insulina através de seringas, e não esperando a bomba de infusão. É isso que diriam.
Então, fico pacientemente aguardando até o dia marcado para a instalação da bomba...
Diferenças em medições
Tenho visto muitas pessoas relatando diferenças nas medições de glicemia sanguínea feitas com os mais diversos aparelhos.
Infelizmente essas diferenças são aceitáveis. Os nossos aparelhos não são tão precisos assim. Por diversos motivos diferenças de até 20, 30mg/dl são aceitáveis, acreditem ou não.
Já passei por uma situação difícil de entender: fiz duas medições usando o mesmo aparelho, com o sangue que saiu do mesmo furo de dedo, com apenas alguns segundos de diferença, mas a diferença na medição foi de quase 20 mg/dl. O mesmo aparelho, o mesmo lote de tiras reagentes e praticamente a mesma gota de sangue. Na época esses 20 mg/dl correspondiam a uma diferença de quase meia unidade de insulina a ser aplicada, ou deixar de ser aplicada.
É claro então que diferenças entre medições em aparelhos diferentes são praticamente "esperadas". Hoje em dia eu fico admirado quando encontro exemplos de duas medições iguais feitas em aparelhos diferentes. Considero a chance disso acontecer muito pequena. Já vivi situações em que a diferença entre aparelhos foi de mais de 60 mg/dl.
Pois é, a despeito de todos os milhões gastos no desenvolvimento dessa tecnologia ainda estamos longe de uma situação ideal.
Infelizmente essas diferenças são aceitáveis. Os nossos aparelhos não são tão precisos assim. Por diversos motivos diferenças de até 20, 30mg/dl são aceitáveis, acreditem ou não.
Já passei por uma situação difícil de entender: fiz duas medições usando o mesmo aparelho, com o sangue que saiu do mesmo furo de dedo, com apenas alguns segundos de diferença, mas a diferença na medição foi de quase 20 mg/dl. O mesmo aparelho, o mesmo lote de tiras reagentes e praticamente a mesma gota de sangue. Na época esses 20 mg/dl correspondiam a uma diferença de quase meia unidade de insulina a ser aplicada, ou deixar de ser aplicada.
É claro então que diferenças entre medições em aparelhos diferentes são praticamente "esperadas". Hoje em dia eu fico admirado quando encontro exemplos de duas medições iguais feitas em aparelhos diferentes. Considero a chance disso acontecer muito pequena. Já vivi situações em que a diferença entre aparelhos foi de mais de 60 mg/dl.
Pois é, a despeito de todos os milhões gastos no desenvolvimento dessa tecnologia ainda estamos longe de uma situação ideal.
terça-feira, 23 de setembro de 2014
Mudando de aparelho
Decidimos trocar o aparelho de infusão do meu filho.
O aparelho atual está com problemas na seta para baixo e apareceu uma rachadura perto do visor. Isso está começando a nos preocupar.
Outro ponto é que a Medtronic garante o aparelho por 4 anos. E o nosso já tem 5. Conseguimos junto ao representante um desconto muito bom para fazer o upgrade para um modelo mais novo. Por sorte todos os insumos usados no modelo atual continuam servindo para o modelo novo.
Algumas coisas mudaram. As doses para a insulina basal ficaram mais precisas e é possível configurar as doses em centésimos de unidade. A mesma coisa para os bolus de correção e alimentação. Pode parecer preciosismo, mas se eles conseguem trabalhar com doses tão pequenas, então para as doses maiores ela deve estar muito mais precisa.
Voltamos a ter a garantia de 4 anos e daqui a mais 4 anos podemos trocar por outra com desconto de novo.
Um aparelho novo custa R$15.000,00. Com o desconto passou para R$7.500,00 podendo ser pago em 10 parcelas. Ficou mais viável.
Agora, vamos esperar. Tomara que dê tudo certo.
O aparelho atual está com problemas na seta para baixo e apareceu uma rachadura perto do visor. Isso está começando a nos preocupar.
Outro ponto é que a Medtronic garante o aparelho por 4 anos. E o nosso já tem 5. Conseguimos junto ao representante um desconto muito bom para fazer o upgrade para um modelo mais novo. Por sorte todos os insumos usados no modelo atual continuam servindo para o modelo novo.
Algumas coisas mudaram. As doses para a insulina basal ficaram mais precisas e é possível configurar as doses em centésimos de unidade. A mesma coisa para os bolus de correção e alimentação. Pode parecer preciosismo, mas se eles conseguem trabalhar com doses tão pequenas, então para as doses maiores ela deve estar muito mais precisa.
Voltamos a ter a garantia de 4 anos e daqui a mais 4 anos podemos trocar por outra com desconto de novo.
Um aparelho novo custa R$15.000,00. Com o desconto passou para R$7.500,00 podendo ser pago em 10 parcelas. Ficou mais viável.
Agora, vamos esperar. Tomara que dê tudo certo.
quarta-feira, 3 de setembro de 2014
Estresse e descontrole
Estamos passando por uma situação complicada.
A glicemia do meu filho oscila muito de acordo com o nível de estresse ao qual ele é submetido. A vida escolar não é fácil, como nós sabemos.
Provas, professores chatos, colegas chatos, sobrecarga de trabalhos, exigências por notas boas, cobranças sobre o comportamento na escola, tudo isso tem influência na forma como nosso organismo trabalha. Mas isso assume uma caráter importante numa criança com DM1 com uma sensibilidade aguçada.
Todos os dias em que ele vai à escola, a glicemia começa a subir. Passa facilmente dos 200 mg/dl e mesmo com as devidas correções ela não cede...
Depois vem a hora do intervalo em que ele come o lanche com outra correção.
Assim, ele fica com toda essa insulina circulando no organismo.
As situações de estresse disparam em nosso organismo uma série de medidas para tentar melhorar nosso desempenho nesses momentos difíceis. A liberação de adrenalina e cortisol fazem com que o fígado libere glicogênio, que faz com que a glicemia suba rapidamente. Por outro lado, o cérebro dá um jeito de fazer com que a insulina funcione mais lentamente para manter o nível de açúcar mais alto para garantir mais energia para ele mesmo. O problema é quando o momento de estresse acaba.
Toda aquela insulina que estava circulando passa a agir de uma vez. Aí vem a hipoglicemia.
Numa pessoa não diabética existem mecanismos para compensar a hipoglicemia. O pâncreas libera glucagon que inibe a ação da insulina e faz com que o fígado libere mais glicogênio para regularizar a hipoglicemia. Como nos D1 esse mecanismo não funciona, a tendência é que a hipoglicemia apenas vai piorando até que a pessoa simplesmente apaga...
O ideal é não passa por situações estressantes. Mas como evitá-los?
A glicemia do meu filho oscila muito de acordo com o nível de estresse ao qual ele é submetido. A vida escolar não é fácil, como nós sabemos.
Provas, professores chatos, colegas chatos, sobrecarga de trabalhos, exigências por notas boas, cobranças sobre o comportamento na escola, tudo isso tem influência na forma como nosso organismo trabalha. Mas isso assume uma caráter importante numa criança com DM1 com uma sensibilidade aguçada.
Todos os dias em que ele vai à escola, a glicemia começa a subir. Passa facilmente dos 200 mg/dl e mesmo com as devidas correções ela não cede...
Depois vem a hora do intervalo em que ele come o lanche com outra correção.
Assim, ele fica com toda essa insulina circulando no organismo.
As situações de estresse disparam em nosso organismo uma série de medidas para tentar melhorar nosso desempenho nesses momentos difíceis. A liberação de adrenalina e cortisol fazem com que o fígado libere glicogênio, que faz com que a glicemia suba rapidamente. Por outro lado, o cérebro dá um jeito de fazer com que a insulina funcione mais lentamente para manter o nível de açúcar mais alto para garantir mais energia para ele mesmo. O problema é quando o momento de estresse acaba.
Toda aquela insulina que estava circulando passa a agir de uma vez. Aí vem a hipoglicemia.
Numa pessoa não diabética existem mecanismos para compensar a hipoglicemia. O pâncreas libera glucagon que inibe a ação da insulina e faz com que o fígado libere mais glicogênio para regularizar a hipoglicemia. Como nos D1 esse mecanismo não funciona, a tendência é que a hipoglicemia apenas vai piorando até que a pessoa simplesmente apaga...
O ideal é não passa por situações estressantes. Mas como evitá-los?
sexta-feira, 2 de maio de 2014
Causas da diabetes tipo 1
Há alguns anos eu tentava entender por que meu filho desenvolveu a diabetes. Depois de um tempo desisti.
A verdade é que ninguém sabe ao certo o motivo de uma criança se tornar diabética.
A única certeza é que a diabetes tipo 1 é devido a uma falha do sistema imunológico, que num determinado momento passa a combater as células beta que existem no pâncreas. O porquê disso ainda é um mistério.
Há uma teoria que diz que isso pode ocorrer após a pessoa tomar um determinado tipo de vacina, dessas que são aplicadas nos postos de vacinação.
Por algum motivo, talvez pelo fato de o vírus presente na vacina ser muito parecido com as células Beta do pâncreas, o sistema imunológico passa a produzir anticorpos que além de combater os vírus, passam a combater as células do nosso próprio organismo. Esse processo é parecido em várias outras doenças autoimunes. Teoricamente isso não ocorreria se deixássemos de usar a vacina com os vírus enfraquecidos. Li vários relatos nos EUA de pessoas que dizem evitar que seus filhos tomem vacinas que possuam vírus enfraquecidos para diminuir a possibilidade de elas desenvolverem doenças relacionados a falhas do sistema imunológico. É claro que isso envolver um risco. Várias doenças foram erradicadas devido ao uso dessas vacinas. Deixando de tomá-las, criamos a possibilidade dessas doenças voltarem a nos atingir. A solução seria produzir vacinas sem os vírus, que pudessem ensinar nosso sistema imunológico a produzir os anticorpos corretos.
Li sobre outra teoria que atingiria os bebês, que é o meu caso. Meu filho desenvolveu a diabetes com 10 meses de vida. De acordo com a teoria que apresentei anteriormente, desenvolver a diabetes por causa de uma vacina demoraria vários meses, talvez mais de um ano até a pessoa começar a apresentar sintomas. Então, surgiu uma teoria que explicaria a diabetes em crianças bem pequenas.
A mãe poderia desenvolver diabetes gestacional. Nem sempre essa condição é detectada pelos médicos que fazem o acompanhamento da gestação. No caso da minha esposa isso só foi possível porque ela fez o exame para avaliar a curva glicêmica. As glicemias de jejum dela estavam sempre boas.
A idéia é a de que a mãe com diabetes gestacional pode ficar várias horas com a glicemia alta. Essa glicemia também acabaria se refletindo no bebê em formação. A partir de um determinado momento, o pâncreas em formação do bebê passaria a produzir insulina para baixar a glicemia sanguínea. Dependendo das glicemias e do peso da mãe, o pâncreas do bebê teria de produzir muita insulina para compensar tudo isso.
Depois do nascimento o pâncreas do bebê estaria desregulado e continuaria a produzir insulina além do necessário fazendo a glicemia dele ficar baixa o tempo todo fazendo com que ele tenha mais fome que o normal. Com o tempo, o sistema imunológico percebendo o problema das hipoglicemias constantes passaria a combater o problema pela raiz, ou seja, combatendo as células que produzem insulina até que a glicemia voltasse a um nível normal. O problema é que esse processo de combate não teria fim. Desse modo a maioria das células Beta seriam desativadas pelo sistema imunológico e a diabetes estaria definida.
Possivelmente existem outras teorias de causas da diabetes tipo 1, todas elas bem fundamentadas, mas a verdade é que por um tempo isso continuará como um mistério.
Outro ponto é que possivelmente cada indivíduo terá um problema diferente como explicação para a sua diabetes tipo 1. O que é certo é que precisamos descobrir como inibir a ação dos anticorpos que atacam as células Beta do pâncreas sem ter de reconstruir o sistema imunológico.
A verdade é que ninguém sabe ao certo o motivo de uma criança se tornar diabética.
A única certeza é que a diabetes tipo 1 é devido a uma falha do sistema imunológico, que num determinado momento passa a combater as células beta que existem no pâncreas. O porquê disso ainda é um mistério.
Há uma teoria que diz que isso pode ocorrer após a pessoa tomar um determinado tipo de vacina, dessas que são aplicadas nos postos de vacinação.
Por algum motivo, talvez pelo fato de o vírus presente na vacina ser muito parecido com as células Beta do pâncreas, o sistema imunológico passa a produzir anticorpos que além de combater os vírus, passam a combater as células do nosso próprio organismo. Esse processo é parecido em várias outras doenças autoimunes. Teoricamente isso não ocorreria se deixássemos de usar a vacina com os vírus enfraquecidos. Li vários relatos nos EUA de pessoas que dizem evitar que seus filhos tomem vacinas que possuam vírus enfraquecidos para diminuir a possibilidade de elas desenvolverem doenças relacionados a falhas do sistema imunológico. É claro que isso envolver um risco. Várias doenças foram erradicadas devido ao uso dessas vacinas. Deixando de tomá-las, criamos a possibilidade dessas doenças voltarem a nos atingir. A solução seria produzir vacinas sem os vírus, que pudessem ensinar nosso sistema imunológico a produzir os anticorpos corretos.
Li sobre outra teoria que atingiria os bebês, que é o meu caso. Meu filho desenvolveu a diabetes com 10 meses de vida. De acordo com a teoria que apresentei anteriormente, desenvolver a diabetes por causa de uma vacina demoraria vários meses, talvez mais de um ano até a pessoa começar a apresentar sintomas. Então, surgiu uma teoria que explicaria a diabetes em crianças bem pequenas.
A mãe poderia desenvolver diabetes gestacional. Nem sempre essa condição é detectada pelos médicos que fazem o acompanhamento da gestação. No caso da minha esposa isso só foi possível porque ela fez o exame para avaliar a curva glicêmica. As glicemias de jejum dela estavam sempre boas.
A idéia é a de que a mãe com diabetes gestacional pode ficar várias horas com a glicemia alta. Essa glicemia também acabaria se refletindo no bebê em formação. A partir de um determinado momento, o pâncreas em formação do bebê passaria a produzir insulina para baixar a glicemia sanguínea. Dependendo das glicemias e do peso da mãe, o pâncreas do bebê teria de produzir muita insulina para compensar tudo isso.
Depois do nascimento o pâncreas do bebê estaria desregulado e continuaria a produzir insulina além do necessário fazendo a glicemia dele ficar baixa o tempo todo fazendo com que ele tenha mais fome que o normal. Com o tempo, o sistema imunológico percebendo o problema das hipoglicemias constantes passaria a combater o problema pela raiz, ou seja, combatendo as células que produzem insulina até que a glicemia voltasse a um nível normal. O problema é que esse processo de combate não teria fim. Desse modo a maioria das células Beta seriam desativadas pelo sistema imunológico e a diabetes estaria definida.
Possivelmente existem outras teorias de causas da diabetes tipo 1, todas elas bem fundamentadas, mas a verdade é que por um tempo isso continuará como um mistério.
Outro ponto é que possivelmente cada indivíduo terá um problema diferente como explicação para a sua diabetes tipo 1. O que é certo é que precisamos descobrir como inibir a ação dos anticorpos que atacam as células Beta do pâncreas sem ter de reconstruir o sistema imunológico.
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